La nouvelle étude de la technologie de santé Genial Care révèle que l’insécurité et les inquiétudes quant à l’avenir sont constantes parmi les familles confrontées à l’autisme infantile, quel que soit leur statut socio-économique. Face à ces difficultés quotidiennes, 68 % des aidants déclarent ne pas disposer de suffisamment de temps pour se reposer personnellement. Pour offrir son soutien, Andreia Silva , qui a de l’expérience en tant que mère et professionnelle dans le domaine de la santé mentale, lance le livre « Au-delà de l’autisme : conseils d’une mère atypique en quête d’équilibre », un ouvrage qui promet d’être un guide pratique complet d’outils et de techniques pour aider les pères et les mères d’enfants autistes à trouver un équilibre entre prendre soin de leur enfant et prendre soin d’eux-mêmes.
Défis du quotidien : Dans le livre « Au-delà de l’autisme », vous évoquez la recherche d’un équilibre pour les parents d’enfants autistes. Quelles sont les difficultés les plus courantes auxquelles les parents sont confrontés au quotidien ?
Il y a les défis de l’acceptation, premièrement, accepter que l’enfant a besoin d’une perspective spécifique. Beaucoup de gens mettent beaucoup de temps à passer de la phase de déni à l’acceptation, car les gens font des commentaires qui font qu’il est difficile d’accepter que l’enfant ait besoin de soins particuliers, tels que : « L’enfant n’a plus le temps, vous exagérez ! ou « Il n’a pas l’air autiste ! », entre autres. Il est donc essentiel de demander l’aide d’experts pour identifier ce qui est présent et, si cela est prouvé, d’avoir un rapport. Il y a aussi les défis quotidiens, ceux que les parents ne savent pas comment gérer, que faire dans les situations courantes, si leur enfant teste ses limites ou s’il a réellement besoin d’aide. Dans la plupart des situations, les parents constituent le point clé entre l’enfant et les thérapeutes et sont donc responsables de nombreux détails. Il faut être très prudent avec eux, ce qui demande beaucoup de patience et de tolérance de la part des adultes impliqués.
Soutien émotionnel : Le soutien émotionnel est l’un des piliers de votre travail. Quelles techniques ou pratiques recommandez-vous pour aider les soignants à gérer le stress et les émotions associés à l’autisme infantile ?
L’anxiété et la peur de l’évolution des choses hantent souvent la vie de nombreux pères, mères et soignants d’enfants atteints de TSA. La quête du contrôle de la situation est continue. Cependant, la vie nous enseigne que nous n’avons aucun contrôle sur quoi que ce soit. Bien au contraire, lorsque nous nous sentons anxieux, le stress refait surface, et cela ne fait que nuire à la vie. Par conséquent, regarder la situation comme un observateur, sans juger, savoir écouter et interpréter, croire au potentiel qui existe en chaque personne, avoir de l’adaptabilité, de la résilience, chercher à s’améliorer et être la meilleure version de soi-même, vivre dans le maintenant, aide à faire face aux défis uniques que les TSA peuvent présenter. Motivez-vous en pratiquant ce qui vous apporte du bien-être. Croire, se concentrer et persister est essentiel. Et surtout, considérez la vie comme un cadeau.
Conseils pratiques : Quels types de conseils pratiques pour rester calme et équilibré présentez-vous dans votre livre ? Y a-t-il des stratégies qui ont été particulièrement efficaces pour vous et votre famille ?
Je crois qu’en plus de l’organisation, de la planification et de l’établissement des priorités, conseils que j’apporte dans le livre, les techniques de respiration sont pour moi fondamentales. Grâce à eux, je peux expulser ce qui me dérange et rester en équilibre. J’ai enseigné cela à mes filles, afin qu’en cas d’anxiété et d’irritabilité, elles utilisent les techniques de respiration que je mentionne dans le livre. Je crois aussi qu’apaiser l’esprit est un moyen très efficace de sortir de l’agitation mentale que l’on voit souvent. Et aussi , pratiquer une activité qui implique du bien-être aide significativement à conserver une vie plus légère. Je pratique la danse circulaire, qui apporte de nombreux bienfaits, me laissant surtout équilibrée pour faire face aux différentes situations qui se présentent au quotidien.
Du temps pour prendre soin de soi : selon l’étude « Portraits de l’autisme au Brésil en 2023 », 68 % des soignants ont signalé des difficultés à trouver du temps pour se reposer et prendre soin de soi. Comment votre livre aborde-t-il cette question et que suggérez-vous pour équilibrer les besoins de la personne qui s’occupe de vous et ceux de l’enfant ?
Cultiver l’amour-propre, se regarder soi-même, regarder la personne qui existe sans la figure d’un père/mère est fondamental pour maintenir l’équilibre dans les relations. Prendre du temps pour prendre soin de soi est essentiel, car lorsque nous allons bien, nous transmettons une tranquillité d’esprit à nos petits. Comme je le dis dans le livre : « Ne sous-estimez pas votre enfant, car il voit à travers vous. Il ne l’exprime peut-être pas, il ne le montre peut-être pas, mais dans de nombreux cas, il le déchiffre mieux que vous. Ainsi, la conscience de soi, l’analyse des situations en tant qu’observateur, l’établissement de limites et la concentration sur les solutions plutôt que sur les problèmes contribuent à équilibrer la relation.
La méthode IAP : vous avez créé la méthode IAP – Identifier, Agir et Pratiquer. Pouvez-vous nous expliquer comment cela fonctionne et comment les soignants peuvent l’appliquer dans le contexte de l’autisme infantile ?
La méthode repose sur la nécessité d’identifier ce qui doit être abordé, d’agir de manière appropriée et de mettre en pratique les solutions. Donc, tout d’abord, préparez un rapport identifiant le niveau de soutien dont bénéficie l’enfant et, avec cela, fournissez les thérapies et les soins dont il a besoin. Pratiquer le soin et l’amour dans toutes les situations, qu’elles soient bonnes ou mauvaises, est fondamental. L’enfant, qu’il s’exprime verbalement ou non, a besoin d’être entendu et compris. Ne l’ignorez pas ! Valoriser chaque réalisation, célébrer les victoires, sont des pratiques importantes pour en tirer le meilleur parti. Se rappeler que les enfants autistes ont plusieurs façons de s’exprimer, être ouverts à s’adapter à leurs besoins et maintenir cette prise en charge est fondamental.
Planification et organisation : Comment les familles peuvent-elles s’organiser pour faire face à l’autisme, sans sacrifier le bien-être émotionnel ? Quelles sont les principales recommandations pour maintenir une routine équilibrée ?
Créer une routine organisée est essentiel pour avoir une vie légère et saine, à mon avis. Le processus peut être difficile, mais avec de la discipline, il est possible de planifier de manière à ce que les tâches quotidiennes et les problèmes opérationnels soient alignés, comme la prise en charge et le retour, les repas, les activités, etc. Dans mon cas, ma fille aime dessiner sa routine à suivre, dès son réveil, comme un pas à pas très détaillé, et cela l’aide à réaliser de petites tâches, pour ne pas se perdre dans le temps, quelque chose ce qui arrive fréquemment. Ainsi, détailler les tâches, disposer d’un endroit calme pour réaliser les activités, prévoir du temps supplémentaire en cas d’incident et que l’enfant ne se sente pas sous pression, contribue grandement à l’organisation de la routine. Dans la mesure du possible, déléguer des tâches et utiliser des outils d’organisation, tels que des planificateurs , par exemple, peuvent également être d’une grande aide.
Comprendre le comportement de l’enfant : les parents se posent souvent des questions sur la manière d’interpréter et de gérer les comportements difficiles. Quels conseils donneriez-vous pour mieux comprendre les besoins des enfants atteints de TSA (troubles du spectre autistique) ?
Les enfants atteints de TSA ont besoin d’être entendus et compris. Ils voient le monde d’une manière unique et plusieurs possibilités leur traversent l’esprit. Connectez-vous, identifiez ce qui les motive et essayez toujours d’agir différemment lorsque quelque chose ne fonctionne pas. En répétant des gestes qui leur déplaisent, ils peuvent se montrer intolérants et agressifs. Avoir du discernement et faire les choses différemment pour obtenir un résultat différent aide à identifier quoi et comment faire pour en obtenir la meilleure version. C’est comme je le cite dans le livre « Lire nos enfants demande de la patience, de la tolérance, de la pratique et de la constance ». Élever des personnes sûres d’elles-mêmes et confiantes dans ce qu’elles veulent apporte des récompenses aux parents.
Expérience personnelle et professionnelle : Vous avez une carrière en administration des affaires et en finance, mais également une expérience personnelle en tant que mère d’un enfant atypique. Comment ces deux expériences se combinent-elles pour inspirer le contenu de votre livre ?
Pendant longtemps, je n’ai pas su comment gérer les problèmes de ma fille. Je me sentais seul et impuissant. Ainsi, après de nombreuses tentatives pour y parvenir, j’ai décidé d’appliquer des solutions administratives pour organiser la routine familiale. Et ça a marché. J’ai mis en œuvre des plans hebdomadaires à la maison, énumérant les priorités et révisant les stratégies de temps en temps. Cela nous a aidé à avoir une vie plus légère. Bien répartir son temps, en tenant compte des besoins personnels, professionnels et familiaux, apporte soulagement, sécurité et prévisibilité. Bien sûr, des événements imprévus surviennent, mais être en bonne santé et confiant nous rend plus tolérants et nous aide à être plus adaptables. Ce sont les outils et les stratégies que je présente dans le livre.
Équilibre familial : Comment les parents et les tuteurs peuvent-ils maintenir l’équilibre au sein de l’environnement familial, en garantissant que chacun reçoive l’attention et les soins dont il a besoin ? Quelles stratégies proposez-vous pour maintenir un environnement harmonieux ?
Avoir une communication fluide, louer les aptitudes et les compétences de chacun, célébrer les réalisations aussi simples soient-elles et avoir l’habitude de se féliciter mutuellement contribue de manière significative au maintien de l’harmonie dans la relation familiale. Le dévouement des responsables de l’enfant doit être équilibré, afin de ne pas surcharger une seule des parties. Cultiver une relation amoureuse, réserver du temps en couple, ne pas vivre uniquement pour son enfant ou son travail et s’autoriser à être heureux contribuera au bien-être de la famille en général. Savoir écouter les autres, pratiquer la gratitude et mettre en valeur les bonnes choses de la vie permet de passer de bons moments avec légèreté et qualité. Tout est cyclique et, par conséquent, cultivez de bonnes vibrations, en augmentant la fréquence pour que chacun ait des moments de paix et de tranquillité.
Vision positive des TSA : Votre livre encourage une vision plus positive de l’autisme, malgré les défis. Comment suggérez-vous aux parents de maintenir cette attitude positive au fil du temps ? Y a-t-il des histoires inspirantes que vous pouvez partager pour illustrer cela ?
Je crois que nous sommes ici pour évoluer et être meilleurs. De nombreux traumatismes chez l’adulte trouvent leur origine dans l’enfance. Être capable de contribuer à empêcher que cela se produise fait de nous un meilleur être humain. Je mets cela dans le livre à travers mon parcours. Cela n’a jamais été facile pour moi, j’avais beaucoup de doutes, je ne savais pas comment agir. Mais j’étais conscient que me victimiser ne serait pas la solution. Tout le monde traverse des difficultés, chacun à un degré différent. Alors, je suis partie à la recherche de comment avoir une vie plus légère et tirer le meilleur de moi-même et de ma fille. Je ne pouvais pas laisser les TSA transformer nos vies en désordre. Je pense qu’il est essentiel d’avoir une vision humanisée des différences et de saluer chaque étape, de célébrer chaque réalisation de nos enfants et de garder à l’esprit qu’ils sont très spéciaux. En agissant ainsi, nous construirons un avenir avec des personnes dignes, confiantes d’être qui elles sont, les valorisant pour faire les choses différemment et obtenir des résultats différents. Si cela leur est transmis avec amour, le chemin de chacun sera léger et heureux.
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