L’histoire de Caio et son combat contre la leucodystrophie la métachromatique est un puissant témoignage d’amour, de perte et de résilience. Clésia da Silva Mendes Zapelini et Clávison ont été confrontés à l’inimaginable lorsqu’ils ont découvert l’état de leur fils de deux ans, qui devrait vivre encore 18 mois. Contre toute attente, Caio a fêté son dixième anniversaire, signe de son incroyable combat et du dévouement de ses parents. « Little Big Gaius », écrit par Clésia , n’est pas seulement un hommage à son fils bien-aimé, mais aussi un guide pour ceux qui affrontent la douleur insondable de la perte d’un enfant. Avec honnêteté et courage, ce livre partage non seulement le voyage de Caio et de sa famille, mais aussi comment ils ont trouvé un nouveau sens et une nouvelle joie dans la vie, transformant une expérience dévastatrice en un message d’espoir et d’amour.
Comment décririez-vous le parcours émotionnel et physique que vous avez vécu pour faire face à la maladie de votre fils Caio et à sa perte ?
Le voyage avec Caio a été une expérience très enrichissante. Nous pouvons utiliser la métaphore des montagnes russes face aux défis auxquels nous sommes confrontés à chaque réalisation : un sourire ; se nourrir par voie orale lorsque la force d’avaler était perdue ; respirez calmement, sans avoir besoin d’aspirer ; tout était une victoire. Cependant, à mesure que la maladie progressait, nos sentiments oscillaient entre l’espoir et le désespoir . Lorsqu’il avait des difficultés à accomplir une action, ce qui est courant chez les enfants de son groupe d’âge, la douleur nous rongeait. La douleur passait entre le corps et l’âme. Compte tenu de l’attention que nous devions porter tout au long de la journée et de la nuit, nos corps se fatiguaient et montraient des signes d’épuisement, mais nous ne pouvions pas nous laisser décourager car cela demandait vraiment de notre force et de notre courage. Ainsi, jusqu’à votre départ, nous faisions partie de votre corps pour que le voyage soit le plus léger possible. Avec son départ, il était difficile de revenir à la routine, car nos corps s’étaient déjà habitués aux besoins de Caio. Le cœur était triste de nostalgie, de la douleur de laisser partir un enfant tôt, mais avec la certitude du devoir accompli. Nous avons fait tout notre possible pour notre ange de lumière.
Quelle a été votre motivation pour partager votre histoire personnelle et votre parcours de deuil dans le livre « O Pequeno Grande Caio » ?
Le deuxième jour après le départ de Caio, je me suis rendu dans une bibliothèque universitaire pour faire des recherches sur les enfants décédés. J’avais fait cette recherche sur Internet, mais les résultats indiquaient des enfants et des jeunes atteints d’autres maladies. J’ai trouvé des articles scientifiques, mais ce que je voulais, c’était savoir comment une mère a vécu le deuil après avoir perdu un enfant qui avait un diagnostic antérieur et qui, au fil des années, a perdu sa vitalité. Comme je ne la trouvais pas, j’ai décidé de partager cette histoire difficile mais belle en raison de la façon dont nous avons vécu les dix années avec Caio. En enregistrant nos expériences, nous pouvons aider d’autres familles qui traversent également une situation similaire ou même inspirer les gens à se battre pour atteindre leurs objectifs de vie.
Comment avez-vous trouvé la force de transformer la douleur de la perte en une célébration de la vie et un moyen d’aider les autres à vivre des expériences similaires ?
La force de transformer la douleur de la perte en une célébration de la vie vient de Dieu, de l’amour manifesté par la famille et les amis. A partir du moment où un enfant naît, nos vies ne sont plus les mêmes, il y a une grande transformation émotionnelle. Cependant, face au deuil, même face à une immense douleur, nous trouvons la force d’honorer la mémoire de Caio. Il a été si courageux tout au long du développement de la maladie, il nous a tellement appris sur le sens de la vie que dix ans ne suffisent pas pour parler de ce garçon. Il était et est toujours un enfant qui est parti et son expérience a laissé une grande lumière pour éclairer la vie de tant d’autres personnes. Les larmes du désir, des sentiments et des souvenirs rappellent l’importance de vivre le véritable amour et de célébrer la vie à chaque instant .
En plus du livre, vous produisez un documentaire sur la vie de Caio. Comment s’est déroulé ce projet et quel est le message principal que vous souhaitez faire passer à travers celui-ci ?
Le documentaire sur les expériences que nous avons vécues avec Caio est une des façons d’honorer la mémoire d’un ange de lumière. Le documentaire permettra à la dimension visuelle et auditive d’aller au-delà des mots imprimés dans un livre. À travers des images réelles et des témoignages émouvants, le documentaire captera des nuances et des émotions difficiles à transmettre par la seule écriture. Son importance réside dans sa capacité à toucher un public plus large. Le message principal que nous souhaitons transmettre sera de montrer notre parcours et d’inspirer d’autres personnes qui vivent quelque chose de similaire . Et ainsi, ils permettent à l’enfant de vivre intensément son enfance, même s’il lui reste peu de temps à vivre.
Comment abordez-vous le sujet du deuil maternel lié à la perte d’un enfant suite à une maladie grave et comment espérez-vous que votre livre aidera d’autres personnes confrontées à des situations similaires ?
Le thème du deuil est abordé sous l’angle de l’amour maternel. À chaque page et chapitre, les mots résonnent dans l’esprit du lecteur dans une tentative de partager une expérience qui est plus qu’être mère, c’est donner l’opportunité à un être d’entretenir la flamme de la vie. Dans ce contexte, dans les scènes racontées, les mères qui vivent des situations similaires ressentent des échos dans leurs propres expériences, partageant larmes et sourires. C’est un câlin chaleureux, une voix douce qui murmure : « Tu n’es pas seul. » Les mots écrits avec amour offrent du réconfort aux âmes affligées par la perte de leurs enfants. Chaque ligne rappelle que l’amour transcende la mort et que les souvenirs vivent à jamais dans les cœurs qui aiment. Ainsi, le livre devient une lueur d’espoir, guidant les mères à travers les ténèbres du chagrin, éclairant le chemin vers la resignification et la paix intérieure. C’est un voyage partagé, où l’empathie se transforme en guérison et la douleur en amour inconditionnel.
Quels ont été les défis les plus importants que vous avez rencontrés face à la maladie et à la mort de Caio, à la fois émotionnels et pratiques ?
Au début, faire face à la maladie de Caio était désespéré. L’attente du diagnostic, la recherche d’un remède, l’annonce qu’il n’y aurait pas de traitement, chaque nouvelle était un moment de douleur. Cependant, nous avons appris à vivre quotidiennement avec les défis, en cherchant à garder espoir face à l’incertitude. Savoir qu’il avait arrêté de respirer était également bouleversant. Même si vous imaginez que cela pourrait arriver, au moment où les appareils s’arrêtent de fonctionner et que vous voyez le petit corps sans énergie, vous dites « c’est la fin ». Repasser le dernier vêtement à enfiler est également un défi. Vous avez l’impression qu’un couteau, même symbolique, transperce votre être. Il n’y a pas de mots pour expliquer. C’est en vivant que l’on peut expérimenter cette douleur qui n’a pas de nom, tant elle est forte. Cependant, les expériences étaient si significatives qu’il était impossible de dire « au revoir ». Caio reste vivant en nous, même sans sa présence physique.
Tout au long du processus d’écriture du livre, quels ont été pour vous les moments les plus difficiles et les plus enrichissants ?
Les moments les plus difficiles ont été de revivre la nouvelle du diagnostic, de savoir que son fils allait bientôt mourir, l’arrêt respiratoire à la maison, avant de partir et le moment de l’annonce du décès. Trouver l’équilibre pour revivre ces moments, même sous forme de souvenirs, était très triste. Parfois je m’arrêtais, il n’y avait pas de mots à dire, le vide remplissait à nouveau mon être. Je sortais, prenais un café, éteignais l’ordinateur et laissais mes sentiments se calmer et, à un autre moment, je revenais. Ainsi, le récit s’est créé lettre par lettre, mot par mot, chapitre par chapitre, de la même manière que nous l’avons fait avec la vie. Vivez chaque seconde, chaque minute, de la meilleure façon possible. Je ne peux m’empêcher de noter que, malgré son défi, le récit du livre a enchanté mon âme lorsque j’ai réalisé que nous avions vécu tant de choses en si peu de temps.
En plus de votre carrière dans l’éducation et en tant qu’auteur, vous êtes également conférencier. Comment partagez-vous votre histoire pour inspirer et offrir de l’espoir aux autres ?
Partager notre histoire signifie laisser vivants les souvenirs du petit GRAND Caio partout où nous partageons. À chaque conférence et entretien, j’observe qu’en racontant l’histoire, de nombreuses personnes s’encouragent mutuellement à se battre et à surmonter leurs problèmes. La réflexion permet aux gens de comprendre que la vie doit être vécue intensément, quelles que soient les adversités qui se présentent à nous. Dans chaque lieu, quelqu’un vient toujours avec une histoire de lutte et de dépassement, et la personne s’identifie et se sent accueillie avec les difficultés. Je pense que la mission du petit Caio est GRANDE, elle ne peut donc pas se limiter à quelques personnes. Caio mérite de conquérir le monde avec sa belle expérience de vie.
Quelles sont les principales valeurs et leçons que vous souhaitez transmettre à travers votre histoire et vos interventions ?
À travers notre histoire, nous souhaitons offrir des opportunités de réflexion sur des valeurs telles que : la résilience, la compassion et la persévérance. De cette manière, nous pouvons inspirer d’autres personnes à trouver la force en elles-mêmes dans les moments les plus difficiles et à affronter les défis de la vie avec courage et détermination. De plus, je cherche à partager l’importance de l’empathie et du soutien mutuel, en montrant comment de petits gestes de gentillesse peuvent faire une grande différence dans la vie de quelqu’un. Je souhaite également souligner l’importance de trouver un sens à l’adversité et d’apprendre des expériences, en les transformant en opportunités de croissance personnelle. Enfin, je veux transmettre le message selon lequel, même face aux plus grandes épreuves, il y a toujours de l’espoir et la possibilité d’un avenir meilleur .
Comment voyez-vous l’impact potentiel de votre livre et de votre documentaire sur la sensibilisation aux maladies rares et le soutien aux familles confrontées à ces défis ?
Je vois le potentiel du livre « O Pequeno GRANDE Caio » et du documentaire « Caio : uma vida, mil Graças » comme un outil puissant de sensibilisation aux maladies rares, capable d’aider à relever les défis auxquels sont confrontées ces familles et d’amplifier leurs voix. . En partageant mon propre parcours et les expériences d’autres familles, j’espère ouvrir les yeux du monde sur la réalité de ces conditions souvent négligées. De plus, en soulignant les obstacles uniques auxquels sont confrontées ces familles, je vise à encourager une plus grande compréhension et empathie de la part de la société. J’espère que mon travail contribuera également à mobiliser des ressources et un soutien pour la recherche et le traitement des maladies rares, offrant ainsi espoir et conseils aux familles confrontées à ces défis. En fin de compte, mon objectif est que mon livre et mon documentaire soient une source d’inspiration et de force pour tous ceux qui luttent contre les maladies rares, leur rappelant qu’ils ne sont pas seuls dans leur voyage.
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