Dans ce récit sincère, Kycilla Martins, une mère dévouée, partage les profonds voyages vécus par elle et sa fille Allicy, qui fait face à des défis associés au spectre de l’autisme. À travers ses paroles, nous sommes guidés à travers les hauts et les bas de ce voyage plein d’apprentissage et de défis à surmonter.
Kycilla décrit ses conversations significatives avec des professionnels et d’autres personnes qui partagent ce chemin, en tant que jeune avec TDAH et TSA. Elle explore la complexité des crises d’angoisse qui affligent sa fille et comment elles sont similaires à celles d’autres personnes, comme celle avec qui elle a parlé.
Au cœur de ses réflexions se trouve la lutte contre le manque d’empathie et de compréhension de la communauté dans laquelle il vit. Elle se penche sur des termes fréquemment utilisés tels que « spécial » ou « malade », soulignant à quel point ces expressions ne parviennent souvent pas à saisir la véritable essence de l’autisme. Kycilla souligne l’importance de l’éducation et à quel point la résistance à l’acceptation des connaissances est frustrante, en particulier dans les établissements d’enseignement. Leur dévouement à fournir des ressources adaptées aux enseignants et aux parents démontre un véritable désir de faire une différence.
La mère révèle des moments intimes et difficiles avec sa fille Allicy, exposant les luttes auxquelles elle est confrontée dans les crises de dérégulation. Elle décrit ses tentatives amoureuses pour la calmer, ainsi que les impacts du bruit et du manque d’empathie communautaire. Kycilla lutte pour éduquer les autres et affronter les préjugés, tout en respectant l’espace de sa fille pour faire face à ses propres batailles.
En partageant ce voyage, Kycilla souligne l’importance de la collaboration et la valeur des changements de mentalité. Le récit de son expérience non seulement inspire, mais éduque également, éclairant la réalité de l’autisme et le besoin de compréhension.
Comment décririez-vous les crises ou dérégulations que vit votre fille ? Quels sont les principaux défis auxquels elle est confrontée pendant ces périodes ?
Je crois que c’est comme une crise d’angoisse. Elle sait qu’elle ne peut pas faire certaines choses, elle sait qu’elle se sentira mal plus tard, mais elle ne peut pas le contrôler. En tant que mère, je me sens frustrée de ne pas pouvoir la faire se sentir mieux rapidement et éliminer son inconfort. De plus, c’est extrêmement fatiguant. Les défis auxquels elle est confrontée sont visibles alors qu’elle essaie d’exprimer ce qu’elle ressent. Je vois l’épuisement dans ses yeux et son désespoir d’apaiser ce qu’elle ressent.
Pouvez-vous nous en dire plus sur l’expérience de votre fille lors d’une crise de confinement ? Comment le décririez-vous et comment cela vous affecte-t-il émotionnellement ?
La crise du « shutdown » est la crise du « system shutdown ». C’est la crise qui se produit en interne. À ces moments-là, elle s’allonge sur mes genoux, met son petit doigt dans sa bouche et joue avec ses cheveux, restant là pendant au moins une demi-heure, complètement immobile. D’après l’expression de ses yeux, on remarque qu’à ce moment-là, elle ne réagit à rien du tout.
Cette crise est la pire pour moi en tant que mère, car je vois la tristesse dans ses yeux. A ce moment-là, rien, absolument rien de ce que je fais, ne la sortira de ce monde de détachement. Je préfère qu’elle crie ou qu’elle se fâche, je préfère la crise du « meltdown ».
Comment gérez-vous les commentaires négatifs ou le manque de compréhension des gens sur l’autisme ? Quel a été l’impact de ces interactions sur votre vie quotidienne ?
Je ne me soucie pas trop des commentaires négatifs et je me concentre sur les familles qui recherchent des connaissances ou de l’aide. Le manque d’informations sur les troubles du spectre autistique (TSA) est un gros problème, car de nombreuses personnes ne savent pas comment faire face à une crise ou à un enfant sur le spectre autistique. Souvent, ils essaient de tout résoudre de manière agressive. L’impact de ces interactions sur les réseaux sociaux m’a apporté beaucoup de connaissances sur d’autres handicaps et m’a fait chercher à en savoir plus sur certains sujets.
Comment pensez-vous que le manque de connaissances et d’empathie dans votre communauté affecte l’inclusion des enfants autistes ? Selon vous, quelles mesures seraient nécessaires pour promouvoir une plus grande sensibilisation et un meilleur soutien ?
Le manque d’empathie et de connaissances affecte tout le monde, mais dans les TSA, je vois que cela affecte beaucoup, car ils ne comprennent pas comment fonctionne le cerveau d’un enfant atteint de TSA et confondent les crises avec de simples crises de colère. Je crois qu’il devrait y avoir des conférences dans les écoles, car je vois beaucoup d’adultes et de jeunes sans connaissances, mais prêts à attaquer, à la fois l’enfant et la famille. Je crois que si chaque municipalité avait un point d’information, ça aiderait aussi beaucoup, quelque chose axé sur la neurodivergence, ou la neurodiversité.
Dans quelle mesure est-il important d’avoir des professionnels spécialisés et des thérapeutes impliqués dans la vie de votre fille ? Comment voyez-vous l’impact positif qu’ils ont sur son parcours ?
Les thérapies sont essentielles pour un meilleur développement, mais de nombreux parents croient que seules les thérapies développeront l’enfant. Mais les thérapies nous aident, nous parents, à apprendre à réaliser ce qui est proposé en 40 minutes de thérapie. Les équipes multidisciplinaires sont très importantes pour nous apporter le soutien nécessaire pour travailler sur certaines difficultés.
Mais avec les thérapies, Allicy trouve des moyens de communiquer et de se calmer. Sans les thérapies, elle ne peut pas s’exprimer. Les thérapies sont capables de rediriger et de réorganiser ses pensées et ses émotions.
Comment abordez-vous la question de l’éducation inclusive pour votre fille ? Quels défis avez-vous rencontrés à cet égard et que pensez-vous pouvoir faire pour améliorer l’inclusion scolaire ?
Je crois qu’il y a un manque de connaissances même en matière d’inclusion, car j’ai rencontré des situations dans lesquelles des professionnels de l’éducation pensent que l’inclusion se limite à être dans la salle de classe de l’enseignement ordinaire. Il y a encore du chemin à faire pour dire qu’on a une inclusion raisonnable dans ma municipalité.
Le manque d’inclusion m’a causé plusieurs usures, avec refus d’inscription, manque de matériel adapté, manque d’accompagnement professionnel. Car tous connaissent la loi ou en prennent connaissance, mais ne l’accomplissent pas. Les adultes doivent être inclus, car les enfants comprennent les enfants, et c’est beau de voir les collègues de Lili essayer de l’aider dans sa parole, ou alors quand elle commence à avoir une crise sensorielle à cause du bruit, eux-mêmes lui demandent déjà le silence pour s’améliorer. . Il doit y avoir plus de rigidité dans le domaine de l’éducation et de la supervision par les organes compétents des professionnels de la classe.
Quelles stratégies avez-vous adoptées pour aider votre fille à communiquer et à interagir avec le monde qui l’entoure ? Quels ont été les résultats de ces approches ?
J’ai toujours essayé de développer Allicy au quotidien, lui permettant d’avoir un contact avec le monde réel. Je ne la prive pas d’aller dans des endroits, même en sachant que cela peut entraîner des dérèglements. Je préfère la prendre et lui montrer comment réagir à ce qu’elle vit. Allicy a toujours été en contact avec d’autres enfants, des livres et des lieux. J’ai toujours essayé de l’inclure dans les activités fréquentes des enfants typiques. Avec toute l’exposition qu’Allicy a eue et avec de nombreuses familles cherchant des conseils sur la façon de gérer leurs propres enfants, je pense que cette approche était le meilleur choix. Malgré les difficultés et les limites, Allicy a très bien réussi à se développer, améliorant sa coordination motrice, sa parole et son empathie avec les autres. Elle est très sociable et toujours à la recherche d’interactions.
Comment gérez-vous la frustration et le stress associés aux situations où votre fille est incomprise ou discriminée ? Que conseilleriez-vous aux autres parents dans des situations similaires ?
C’est une question complexe. Actuellement, je cherche une thérapie pour mieux gérer ces sentiments et ne pas leur permettre de m’affecter autant. Je recherche toujours la loi comme première instance pour résoudre de telles situations. Je crois que c’est la meilleure approche car elle oblige les gens à respecter. J’étudie ce sujet au quotidien pour gagner en discernement et savoir gérer et réagir dans ces situations. Je conseille toujours les parents qui viennent me voir après avoir reçu le diagnostic. Je leur dis de rechercher des thérapies et d’appliquer les enseignements dans leur vie quotidienne. Je les encourage également à étudier les droits afin qu’ils sachent comment répondre poliment et appliquer la loi contre la discrimination. Je conseille à chacun de comprendre comment réagir selon la loi, car c’est là que l’on trouve du soutien pour gagner le respect nécessaire.
Vous avez mentionné l’utilisation d’un implant cochléaire pour aider votre fille à entendre. Comment cela a-t-il contribué au développement de son langage et de sa communication ?
Allicy a été diagnostiquée avec quatre conditions : TSA, TDAH, apraxie de la parole et surdité. Elle utilise un implant cochléaire, qui lui permet d’entendre. Actuellement, elle peut entendre comme une personne ayant une audition normale, cependant, elle fait face à des limitations dans la compréhension, l’association et la parole. L’implant cochléaire lui a permis d’interagir par la parole. Bien qu’elle soit toujours non verbale, son répertoire linguistique et associatif étant limité, l’implant lui a permis d’apprendre et de se développer dans le domaine auditif et communicatif.
D’après votre expérience personnelle, quels sont les plus grands changements que vous aimeriez voir dans la société en termes de compréhension et de soutien des personnes atteintes de TSA et d’autisme ?
J’aimerais que les gens voient que les effondrements et les cris ne sont pas des crises de colère. Aujourd’hui, je peux largement ignorer cela, mais j’ai eu de nombreuses situations embarrassantes où j’ai dû expliquer que ma fille avait un TSA et que ce à quoi nous assistions était une crise. Elle comprend, mais ne peut pas réagir différemment à certaines situations. Il y a beaucoup de jugement et peu d’aide, et je vois de nombreuses familles confrontées à des défis similaires. Les lieux publics comme les centres commerciaux ou les restaurants devraient offrir une sorte de soutien aux familles, avec des personnes formées pour gérer et aider dans ces moments délicats, au lieu de simplement observer. Il m’est arrivé que ma fille se soit énervée dans un centre commercial et que les agents de sécurité ne faisaient que regarder, sans aider.
Évidemment, même en ressentant la douleur des enfants aux prises avec ce syndrome, on ne peut jamais comprendre scientifiquement exactement ce qu’ils ressentent. Dans votre cas, en tant que mère, qu’est-ce que la gestion de l’autisme vous a appris ? Comment ta vie a-t-elle changé depuis ta maternité avec Allicy ?
Le TSA de ma fille, ajouté à tous ses autres diagnostics, m’a beaucoup façonné. Tu as fait de moi une femme que je n’aurais pas pu être sans toi, Allicy. Aujourd’hui, je peux respecter même ce que je ne comprends pas. L’autisme m’a appris à regarder le monde avec compassion et empathie, sans juger, car nous ne connaissons pas la réalité de chaque individu. Allicy m’a transformé en quelqu’un de plus humain, avec tous les défauts, mais qui cherche toujours à s’améliorer pour, qui sait, atteindre l’incroyable être humain qu’est ma fille. Cela m’amène à un niveau au-delà de l’imagination, car j’ai besoin de cette croissance pour lui transmettre la compréhension et lui faire comprendre ses propres sentiments et les sentiments des autres dans certaines situations.
Ma vie a complètement changé quand Allicy est arrivée. J’étais quelqu’un de calme, mais aussi quelqu’un qui ne savait pas se taire. Il n’avait aucune patience pour quoi que ce soit. Puis Allicy est venue me montrer que je pouvais être meilleure, que je devais étudier davantage, comprendre davantage et, surtout, écouter davantage. Elle m’a propulsé à un niveau de compréhension plus profond, pour comprendre un regard. La maternité avec Allicy m’a fait réaliser que l’amour, la compréhension et l’empathie n’ont pas besoin d’être exprimés par des mots, il suffit de voir le monde d’une manière différente.
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